Você sabe o que é acondroplasia? Apesar de estar falando sobre o tipo mais comum de nanismo, é preciso dizer que se trata de uma doença rara que se manifesta em 1 a cada 25.000 nascidos. Essa alteração genética se caracteriza pela baixa estatura, encurtamento dos braços e pernas, alterações na coluna, testa proeminente e outras intercorrências referentes à alteração genética do gene FGFR3.

A descoberta

Aconteceu ao final da gestação, quando através da observação do desenvolvimento do bebê, percebeu-se que os ossos longos não acompanhavam a curva de crescimento esperada. Foi um choque. Ninguém nos preparou para a situação, estávamos frustrados, as expectativas criadas não aconteceriam.

É preciso dizer, contudo, que é comum que as famílias se sintam frustradas. É necessário desconstruir sentimentos e planos e preparar-se para uma nova realidade cheia de incertezas. O bebê com nanismo é um novo mundo que se apresenta, um mundo cheio de possibilidades e amor.

O ser humano antes da deficiência

Após os seis anos que se passaram, posso afirmar que o maior obstáculo é enxergar o meu filho antes da deficiência. Esse é um exercício diário que destaca a importância para a formação da criança como pessoa e do nosso como pais, que devem cumprir o papel de ensiná-lo a ser forte o suficiente para romper barreiras, mesmo quando o mundo não se adaptar às suas necessidades físicas.

A família deve ser o primeiro lugar a aceitar essa nova condição, só a partir daí os pais serão capazes de enxergar as possibilidades, os desafios e a criança como ela realmente é.

Sempre que falo sobre o Bernardo, apresento-o como uma criança amorosa, ativa, esperta, que gosta de ciências e tecnologia e que tem acondroplasia, afinal, sua condição genética é apenas uma parte do todo e não determina quem ele é, que sonhos poderá realizar e que caminhos irá trilhar.

Inclusão através da quebra de paradigmas 

Se eu perguntasse quantas pessoas com nanismo você conhece ou quantas já viu na rua, sua resposta provavelmente seria “poucas”.

Apesar de ser um tipo comum de nanismo, trata-se de uma doença rara, onde a incidência é de 1 a cada 25.000 nascidos, sendo que a maioria dessas crianças (80%) possuem pais com estatura mediana. Há uma nova mutação nesse caso, algo que poderá ou não, ser repassada para a próxima geração.

O contexto de raridade acaba por ocasionar a falta de convivência e a escassez de informações sobre o nanismo. Estamos falando de uma condição em que a imagem ainda é associada ao humor, à curiosidade e à incapacidade, falamos do preconceito quando oportunidades são negadas em razão das condições físicas e, em ridicularização, quando passamos por situações vexatórias e constrangedoras.

Discutimos a inclusão, que auxilia na integração à sociedade e proporciona o sentimento de pertencimento no dia a dia e, assim também a acessibilidade, com ambientes que sejam devidamente adequados para recebê-los com dignidade.

O poder da informação é transformador, aproxima pessoas, oferece visibilidade para mostrar conquistas e motiva a profissionalização, assim como dá importância aos sonhos e angústias das pessoas com nanismo.

Deixo aqui uma reflexão: em que mundo gostaríamos de viver, senão um mundo onde as diferenças não são motivo de exclusão, mas sim de satisfação em saber que somos únicos?

Autora: Flavia - mãe do Bernardo.

Foto: Silas Abreu

Modelo: Bernardo